Fraccionamientos y Desfraccionamientos del valor verdad en los criterios de toma de decisiones terapéuticas y disposiciones anticipadas

María Victoria Schiro[1]

Guillermina Zabalza[2]

Universidad Nacional del Centro

Introducción

l vislumbrar la realidad podemos observar que existen objetos fuera de nosotros, y que estos pueden ser aprehendidos y descubiertos por nuestros sentidos y por nuestra razón.  Alcanzamos a percibir que nuestro alrededor no es una proyección de nuestra mente, es decir que fuera de nosotros existe una realidad susceptible de ser conocida por el hombre, pero este conocimiento no se desenvuelve de una manera estática sino dinámica, siendo necesaria la variabilidad[3], propia del conocimiento humano que requiere de fraccionamientos. Si bien la verdad tiene una función pantónoma, el conocimiento humano sólo se puede realizar a través de fraccionamientos en el porvenir, en el presente y en el pasado, denotando  que en cada contexto histórico prevalecerán diferentes criterios en los fraccionamientos y en las necesidades de nuevos desfraccionamientos.

Concebimos al hombre como un fin en sí mismo y no como un medio, de lo que se desprende que se deben excluir aquellas concepciones que mediaticen al hombre –cada hombre- en pro de un mundo feliz[4].

En tal sentido, el principio supremo de justicia, en su forma colectiva, consiste en organizar la agrupación o sociedad de tal manera que cada uno disponga de una esfera de libertad amplia para poder desarrollar su personalidad[5]. Destaca, el Profesor Ciuro Caldani, que para satisfacer el principio de justicia, el régimen debe ser humanista. Es decir, que debe tomar a cada hombre como un fin en sí y no como un instrumento de los demás o para los demás. “El trialismo entiende que todos los hombres deben ser reconocidos como únicos, iguales e integrantes de una comunidad e indica que el régimen debe servir a estos caracteres a través del liberalismo político, la democracia y la res pública (cosa común)”[6].

En las siguientes líneas, podremos observar los diferentes criterios existentes en los fraccionamientos y desfraccionamientos del valor verdad en la toma de decisiones terapéuticas y disposiciones anticipadas, vislumbrándose la necesidad de realizar el método de las variaciones en atención a la realización de los valores “verdad” y “justicia” en el caso en concreto, a fin de contribuir a la realización del más alto valor, cual es el VALOR HUMANIDAD.

1. Toma de decisiones terapéuticas

 

“Un reencuentro con el pasado,

nos  hace tener una mirada sobre el porvenir”

La cuestión relativa a la toma de decisiones terapéuticas nos plantea la complejidad que encarna todo proceso de toma de decisiones, con las particularidades propias que implican las cuestiones relativas a la salud.

Realizando una mirada retrospectiva sobre la historia de la humanidad, podemos advertir que ha existido una fuerte conducción, materializada en relaciones de subordinación,  en razón de la aristocracia y del poder; en tanto que, en los tiempos actuales podemos observar una mayor presencia de relaciones de coordinación, primando la autonomía de la persona.

Todo esto nos plantea innumerables interrogantes, tales como ¿quién toma la decisión?, y ¿quién debe tomar la decisión?, es decir, quién reparte  y quién debe repartir en términos de justicia. Esta manera de pensar al hombre, subyace en razón de la existencia de nuevos paradigmas que fluyen en  esta nueva era de la historia que transitamos, desprendiéndose la primacía del principio de autonomía de la persona, en virtud de la exaltación del sujeto, mutando la relación médico paciente[7], vislumbrándose una  revalorización del status del paciente y de su derecho a decidir.  En tal sentido, destaca Salles que “la revalorización, en las sociedades desarrolladas, del status del paciente y de su derecho a decidir es sin duda importante, pero no resuelve todos los problemas que plantea la toma de decisiones terapéuticas. En primer lugar, porque aun si el paciente posee la capacidad de tomar decisiones sobre su tratamiento generalmente éstas lo afectan no sólo a él y a su médico sino también al grupo de personas cercanas. Y en segundo lugar porque no todos los pacientes son competentes. En este último caso surgen dos cuestiones importantes: ¿quién tiene la autoridad moral para tomar decisiones que van a afectarlo? Y ¿qué consideraciones deben guiar a quien toma tal decisión?[8]

Lo expuesto, nos obliga entonces a pensar al paciente como persona autónoma, dotada de competencia. Ahora bien,  ¿qué entendemos por competencia?, y ¿cuándo estamos ante un paciente competente?

Se pueden contemplar tres categorías de pacientes, conminándonos esto a un análisis diferente sobre el proceso de toma de decisiones terapéuticas. Pacientes competentes, pacientes incompetentes, que fueron competentes en el pasado y pacientes incompetentes, que nunca fueron competentes[9].

El paciente competente, es aquel que posee la capacidad de comprender la información sobre su condición y sobre las opciones de tratamiento, y puede tomar decisiones sobre la base de tal información. Entonces, la competencia de un sujeto, es “la capacidad del paciente para comprender la situación a la que se enfrenta, los valores que están en juego y los cursos de acción posibles con las consecuencias previsibles de cada uno de ellos para, a continuación, tomar, expresar y defender una decisión que sea coherente con su propio proyecto de vida y escala de valores”[10].

De lo expuesto, se desprende que el concepto de competencia no es estático, sino dinámico y relativo. En consecuencia, podemos considerar que una persona es competente para decidir sobre su tratamiento, pero no serlo para decidir sobre su futuro laboral[11]. Esto implica reafirmar el concepto de autonomía y la doctrina del consentimiento informado.

Cuando nos referimos a pacientes incompetentes, estamos denotando con este término a aquéllos que fueron competentes y se volvieron incompetentes,  o que nunca fueron competentes.

Determinar si estamos frente a pacientes competentes o incompetentes es trascendental para el abordaje del tema en cuestión, ya que si estamos ante un paciente competente, podremos considerar que en razón de la autonomía de la voluntad tiene la esfera necesaria de libertad para poder decidir lo que considere más beneficioso acorde con su plan existencial de vida[12]. Quien reparte, es quien  debe repartir en términos de justicia, fundándose su legitimidad en el interés inmediato del mismo[13].

Ahora bien, en caso de encontrarnos ante sujetos incompetentes, que fueron competentes pero ahora son incompetentes, en el proceso de toma de decisiones, nos podemos valer de directivas anticipadas[14](cuyo análisis se realizará en el próximo ítem).

No obstante, frente a la inexistencia de disposiciones anticipadas o cuando estamos con pacientes que nunca fueron competentes,  se plantea la cuestión acerca de quién debe tomar la decisión y con qué criterio, desarrollándose diferentes criterios para la toma de decisiones, tales como: el del juicio sustituto, el de los mejores intereses y el de la comunidad de pacientes.

El criterio del juicio sustituto, se lo puede identificar con el repartidor criptoautónomo[15], ya que permite que los valores del paciente configuren las decisiones sobre su salud[16]. Entonces, en  vez de concentrarse en los intereses médicos del paciente, quien toma la decisión honra sus deseos (que pueden haber sido expresados verbalmente o por escrito)[17]. Lo relevante de este criterio es que quien toma la decisión debe haber conocido al paciente, ya que al decidir debe subyacer “lo querido” por el paciente, reconstruyendo sus deseos.

Ahora bien, ante la inexistencia de directivas anticipadas, y frente a la imposibilidad de poder determinar los verdaderos intereses del paciente, así como en el supuesto de pacientes incompetentes, se puede recurrir al criterio de los mejores intereses, aplicando la figura del repartidor aristocrático[18]. Se puede definir este criterio como teóricamente objetivo, tomándose las decisiones sin conocimiento de las preferencias del paciente[19]. En consecuencia, para llegar a una decisión se espera que el representante evalúe los riesgos y beneficios comparativos, para lo cual generalmente debe atender a factores tales como  el alivio del sufrimiento, la preservación y recuperación de un estado físico y funcional, y la calidad y cantidad de vida que se está manteniendo[20]. Se contempla que la idea directriz en este criterio es el principio de beneficencia.

Un criterio novedoso que se ha planteado para guiar el proceso de toma de decisiones es el criterio de la comunidad de intereses, que tiene como principio rector que quien decide se vea guiado por las preferencias de pequeñas comunidades de pacientes. La ventaja que presenta este enfoque es que fomentará la autonomía de los pacientes que no han ejecutado una directiva con instrucciones, garantizará el estándar de razonabilidad de las decisiones que se tomen e incitará el sentido de la solidaridad en la comunidad[21]/[22].

Recién contemplamos los diferentes criterios que podemos observar a la hora de la toma de decisiones, siendo necesario advertir que el paciente está en relación con otros, tales como las personas cercanas y fundamentalmente su familia. Entonces, es necesario preguntarnos qué lugar ocupara la familia en la toma de decisiones. Es decir, ¿la familia debe decidir en términos de justicia? Este interrogante nos conduce a cuestionarnos en primer lugar, qué entendemos por familia, para a continuación poder determinar quién o quiénes de la familia son los legitimados para decidir.

Al reflexionar sobre la familia, podemos desentrañar que la existencia de la misma se dará en razón de la coexistencia de vínculos afectivos que sean captados normativamente, ofreciendo éste criterio mayor seguridad jurídica. Ahora bien, puede suscitarse que lo que lo que la norma capte como familia en virtud de los lazos del parentesco derivados de la consanguinidad, afinidad o la adopción, o en razón de la existencia del matrimonio, no sea lo querido y vivido por los seres humanos de una determinada comunidad, provocándose una ruptura entre lo que la norma contempla  y la materialidad de los hechos[23]. No obstante estas apreciaciones, que nos vislumbran las complejidades existentes a la hora de definir un término multívoco como lo es la familia, podemos considerar que los integrantes que conforman la misma están legitimados en la toma de decisiones terapéuticas, y que contribuirán a la realización del valor humanidad, en razón de los valores propios que subyacen de la misma tales como el amor y la solidaridad, siendo necesario la determinación de lo que entendemos por familia en cada caso concreto y en consideración de las particularidades existentes en el complejo sociológico.

La vida nos insta a una superación en relación a la simplicidad, haciéndonos repensar la complejidad del ser humano, en categorías de espacio y tiempo. Porque el hombre es un ser temporal y en razón de su temporalidad se contempla su autonomía. Las personas existen en y a través del tiempo.

Del espacio y del tiempo en que una persona se desarrolla, se puede vislumbrar su autonomía. El hombre elige, pero su elección puede mutar según el contexto histórico y las circunstancias en que se susciten.

Lo anteriormente expuesto nos conduce a justificar un mayor intervencionismo frente a sujetos incompetentes y un mayor abstencionismo ante sujetos competentes, en aras de la personalización del sujeto

2. Disposiciones anticipadas

“Elegimos el camino, también al final del trayecto…”

“Testamento vital” de Ismael Serrano

 

2.1 Toma de decisiones en pacientes incompetentes que fueron competentes en el pasado.  Las directivas anticipadas. Concepto y clases.

El contenido del proceso de toma de decisiones terapéuticas, como vimos, ha variado sustancialmente en el marco del paradigma de la autonomía en la relación médico-paciente.

Tal como explicita Arleen L. F. SALLES, frente al paciente competente, que puede decidir ante un problema de salud concreto y determinado los cursos de tratamiento a seguir, en el grupo de pacientes incompetentes podemos hallar a aquellos que nunca fueron competentes, y a aquellos que lo fueron en el pasado. Respecto de este último grupo de pacientes, su criterio en la toma de decisiones médicas se realiza siguiendo el modelo de paciente competente que sigue su curso de tratamiento. Pero, y tal como lo expresa la autora: “Para hacer del paciente incompetente uno que pueda tomar tal decisión, es necesario que haya expresado sus deseos y preferencias mientras era competente. Esto nos lleva a lo que se conoce como directivas anticipadas”[24].

Las directivas anticipadas, que junto a la teoría del consentimiento informado constituyen la denominada “planificación anticipada de la asistencia sanitaria”[25], pueden conceptualizarse como la “Posibilidad de poder el paciente decidir con anticipación a sufrir una enfermedad grave  que lo deje en un estado de salud tal que no pudiera expresar su voluntad, cómo desearía ser tratado en ese supuesto, y qué tratamiento estaría dispuesto a aceptar y cuáles no. Como también –análogamente- la de poder designar a un tercero para que, de llegar a encontrarse en la situación señalada (de inconsciencia, demencia, etc) decida en su nombre sobre dichas cuestiones; o, simplemente para que ese tercero interprete su voluntad en caso de duda sobre el alcance de las instrucciones que la persona hubiera previamente dado para el supuesto en cuestión”[26].

La definición citada, a nuestro juicio, resulta una de las más completas que ha brindado la doctrina, por cuanto allí se contemplan los tres principales tipos de disposiciones anticipadas: las directivas con instrucciones, la designación de un representante, y el documento con instrucciones para el representante. El desarrollo in extenso de cada uno de los mismos, será objeto de nuestro análisis en lo que sigue.

2.2 Tipos de Directivas[27]

A) Directivas con instrucciones: conforme explica Salles, este tipo de directivas son instrumentos formales o informales por medio de los cuales se expresan y conocen deseos y preferencias sobre tratamiento de un paciente^[28]. Dentro de las mismas, pueden hallarse diversas clases, desde las menos específicas, a aquellas que poseen un grado de detalle mayor acerca de la voluntad exacta del paciente. En tal orden expondremos sus características más salientes.

- Historia de valores: es un tipo de directiva no específica, que surge en EEUU a finales de la década de los 80, con la finalidad de expresar de forma menos jurídica los valores que dan fundamento y significado a decisiones futuras y aportar orientación en las decisiones subrogadas de representantes para que determinen lo que el paciente habría elegido[29].

Este tipo de cuestionario, que suele incluirse en la historia clínica, y aun conforma un apartado en los documentos de instrucciones previas, a los que le siguen las directivas específicas que luego veremos, incluye preguntas sobre la actitud del paciente frente a su salud, la vida en general, las enfermedades terminales, el sufrimiento y la muerte[30].

- Testamento vital o living will: es la directiva con instrucciones más común. Nace en EE.UU. a partir de la sentencia dictada en 1957 por el Tribunal Supremo de California, donde declaró “la obligación de indemnizar cuando se traspasaban los límites del consentimiento otorgado por el paciente o bien se ocultaba una prohibición suya”[31]. Criterio reiterado en el caso Cruzan del Tribunal Supremo (1990), habiendo tenido ya reflejo en la Natural Death Act  de 1976 en el Estado de California. En sentido restringido, podría caracterizarse como “un documento firmado por el interesado frente a testigos que testimonia que la persona no desea recibir un tratamiento que prolongue el proceso de muerte”[32]. Algunos entienden que esa sería la definición del testamento vital propiamente, como documento en el que se resuelve la aplicación de actos médicos que puedan determinar el alargamiento o interrupción de la vida del paciente[33].

- Directiva médica: es más amplia que el testamento vital, y consta, tal como explica Salles, de cinco secciones. Sintéticamente, la primera es introductoria, y se señala que las decisiones incluidas en el testamento son de índole personal, filosófico y religioso; la segunda bosqueja cuatro escenarios paradigmáticos de incompetencia mental, y los objetivos de los distintos tratamientos de sostén vital para que el paciente evalúe; la tercera se ocupa de la designación de un representante; la cuarta aborda la donación de órganos y la última permite que el paciente incluya una declaración personal[34].

La captación normativa del testamento vital en sentido estricto, sobre todo en el derecho norteamericano que es el ámbito donde se ha regulado con mayor extensión, ha recibido críticas, que Salles sintetiza en las siguientes: en primer lugar, se concentra únicamente en los tratamientos que no desean recibirse, y no en los que la persona quiere recibir; por otra lado, los vagos términos utilizados, como “calidad de vida” causan serios problemas de interpretación. A su vez, se requiere que quienes ejecuten los tratamientos sean enfermos terminales, siendo inaplicable a ciertos casos en que el paciente no reúne tal condición; por último, dice la autora, en la práctica tienden a ser ignorados, y no hay penalizaciones en las leyes vigentes para quienes no los respetan[35].

La regulación que fueron recibiendo en el derecho comparado las directivas con instrucciones, ya fuera de los EE.UU., ha mostrado una extensión en cuanto al  contenido de tales instrumentos, diversa y tal vez más amplia que las tres categorías descriptas anteriormente. Los denominados documentos de voluntades anticipadas, en sentido amplio, podrían encuadrarse en la amplia definición que brinda la ley 21/2000 de Cataluña, que en su art. 8.1 lo define como “el documento, dirigido al médico responsable, en el cual una persona mayor de edad, con capacidad suficiente y libremente, expresa las instrucciones a tener en cuenta cuando se encuentre en una situación en que las circunstancias que concurran no le permitan expresar personalmente su voluntad…”. Definición que si bien a nuestro criterio es merecedora de ciertas críticas, como las derivadas de hablar de mayoría de edad y no de competencia, contiene una amplitud suficiente para englobar una gran variedad de supuestos de directivas con instrucciones, que exceden a las disposiciones ceñidas a los tratamientos a los cuales la persona no desea someterse.

Si bien las críticas que se han esbozado acerca de las directivas con instrucciones[36], muchas de ellas son aplicables sólo a algunos tipos de documentos, entendemos que la controversia que subyace en todos es aquella que intenta dirimir si los valores e intereses de una persona competente, los que  plasma en una directiva con instrucciones, son los mismos que los de la persona incompetente. Ya que se suele entender que las preferencias y actitudes de una persona pueden variar a lo largo de su vida, haciéndose menester en el caso concreto evaluar su aplicabilidad con motivo de la aparición de terapias curativas o modificaciones de las decisiones del paciente. Ahora bien, si no hay evidencia de tal modificación, ¿por qué no han de respetarse sus directivas?

Algunos entienden que el supuesto es diferente, y la directiva es determinante, cuando se emite en el transcurso de una enfermedad. A ello se refiere lo fallado por el Juzgado en lo Criminal y Correccional Nº 1 de Mar del Plata en el año 2005[37]. En el caso traído a examen, el cónyuge de la paciente promueve acción de amparo para que ésta no sea sometida a ninguna práctica que prolongue su vida en forma artificial por medio de procedimientos médicos invasivos. En marzo del año 1997 la señora fue diagnosticada de una enfermedad degenerativa de las neuronas motoras del sistema nervioso central que derivó en cuadriplejía, anatría, disfagia e insuficiencia respiratoria. Con la certeza de que tal enfermedad suele ser mortal y no existen terapias curativas, ante tal cuadro el cuerpo médico informó a los cónyuges que debían practicarle una gastrostomía y una traqueotomía de carácter permanente, como medidas paliativas, no de curación. La amparada, en pleno uso de sus facultades expresó su voluntad de no ser sometida a ninguna práctica que prolongue su vida en forma artificial por medio de procedimientos técnicos invasivos y permanentes. El 5 de mayo del año 2005, mediante escribano público, la paciente designó a su esposo, y de manera sustituta a su hermana, como mandatario para que en su nombre y representación realice todas las gestiones necesarias para dar cumplimiento a su voluntad. El juez Hooft falló haciendo lugar a la acción, tendiente a la tutela judicial efectiva de ese mandato de autoprotección, basándose en interesantes argumentos a cuya lectura remitimos, entendiendo que se trata de una conducta autorreferente, y que esta acción de amparo trata de analizar la validez jurídico-constitucional y bioética de decisiones adoptadas libremente por una persona en pleno discernimiento respecto de situaciones relacionadas con la evolución de una enfermedad irreversible que padece, complementando sus propias directivas inequívocas con la designación de representantes ad hoc entre personas de su círculo familiar y de su máxima confianza, con miras al ulterior respeto de su autodeterminación y dentro del criterio rector del mejor interés del paciente.

B) Designación de un representante: consiste en la designación que hace una persona competente a otra, para que directamente tome las decisiones sobre el tratamiento en caso de incompetencia. Puede ser informal, o revestido de ciertas formalidades, y se basa en el criterio de que el derecho del paciente de consentir, rechazar o seleccionar un tratamiento puede ser ejercido por otro[38]. Las ventajas que reviste se derivan de que se disipan los problemas de interpretación, evitando asimismo que la persona especule sobre las potenciales circunstancias médicas ante las que se puede hallar y tenga que decidir su tratamiento en base a ello. Los inconvenientes que presenta radican en la ausencia de indicaciones previas sobre cómo debe decidir el representante, así como la posibilidad de que no se consulte o se lo excluya del proceso de toma de decisiones[39].

C) Documento con instrucciones para el representante, aunque también para el médico tratante. A los efectos de salvar algunas de las críticas que merecieran tanto la directiva con instrucciones como la designación de un representante, este tipo de directiva se erige como la combinación de ambas. Esto es, dejar asentadas por escrito las disposiciones, y nombrar a una persona, para que interprete el alcance de tal voluntad en caso de duda.

Esta tercera alternativa está prevista en la ley 41/2002 de España, que en su artículo 11.1 establece que el otorgante del documento puede designar un representante para que, llegado el caso, sirva como interlocutor suyo con el médico o el equipo sanitario para procurar el cumplimiento de las instrucciones previas. Al decir de Domínguez Luelmo, deben existir siempre directivas previas, pues lo que no cabe es designar un representante para que decida en lugar de aquél[40].

2.3 Contenido

Lo atinente al contenido de las instrucciones previas ha sido anticipado en el anterior desarrollo de las principales características de los diferentes tipos de directivas anticipadas. Así, las diversas posibilidades en cuanto al contenido de tales documentos, puede verificarse en la regulación positiva de los mismos.

Ante la captación inicial del living will, más emparentada con la noción de distanasia, que giraba en torno de las previsiones del paciente competente de rechazar determinados tratamientos, surgió la cuestión acerca de si las directivas previas sólo deben contener los tratamientos que se rechazan o también los tratamientos a los que el paciente desea someterse. El primer sentido es el que queda plasmado en la Patient Self Determination Act (PSDA) de 1991, aprobado por el Gobierno de Estados Unidos. La PSDA ordena a todas las instituciones de salud que reciben fondos del gobierno, a través del Medicaid o del Medicare, que proporcionen a los pacientes información escrita sobre su derecho a que no se les administren o a que se les retire cualquier tratamiento médico, incluyendo aquellos que sirvan para salvar, conservar o prolongar su vida. En el mismo sentido se encuentra la llamada "Uniform Rights of the Terminally Act" de 1985, que reconoce a nivel federal los testamentos vitales en los EE.UU. Hoy entendemos que los documentos de instrucciones previas, prevén un contenido más amplio, como puede verificarse en las definiciones citadas oportunamente, y en la actual regulación que ha merecido en los países que lo receptan.

Otra cuestión inherente al contenido y que ha despertado discusiones, es si las disposiciones que contienen los testamentos vitales, se aplican sólo a pacientes en fase terminal. Esta problemática se ha presentado por contener la regulación positiva en algunos Estados o países, el requerimiento de que las personas que los ejecuten sean enfermos terminales. Es el caso de la ley foral 11/2000 de Navarra, que en su artículo 9 dispone que “en las voluntades anticipadas se podrán incorporar manifestaciones para que, en el supuesto de situaciones críticas, vitales e irreversibles respecto a la vida, se evite el sufrimiento con medidas paliativas aunque se acorte el proceso vital, no se prolongue la vida artificialmente por medio de tecnologías y tratamientos desproporcionados o extraordinarios, ni se atrase abusiva e irracionalmente el proceso de la muerte”. De modo que la irreversibilidad del cuadro clínico es la nota definitoria para su procedencia. Pero en la práctica, suceden casos que pese a requerir tecnología médica, el paciente no padece una condición terminal.

La ley 41/2002 de España no identifica necesariamente la aplicabilidad del testamento vital para el paciente en fase terminal, sino que estima posible su aplicación cuando el mismo no está capacitado para tomar decisiones, aunque sea circunstancialmente, debido a su estado físico o psíquico.

El tema es que tradicionalmente se asocia la temática de las directivas anticipadas con el derecho a una muerte digna y el principio de autonomía. El tema de la eutanasia pasiva o derecho a la propia agonía, consiste en rechazar la puesta en marcha o bien suspender los tratamientos desproporcionados para prolongar la vida biológica. Esta cuestión no se halla legislada en nuestro país; la ley de derechos del paciente, como veremos, no define a la eutanasia pese a referirse a ella. Y deja subyacente un conflicto de derechos y obligaciones de carácter constitucional[41]: el derecho de autodeterminación personal, y el interés del Estado y los prestadores médicos de defender la propia vida. El primero es un claro desprendimiento del principio de privacidad del artículo 19 de la Constitución Nacional, en cuanto libertad de elegir el propio plan de vida, frente al Estado y frente a terceros; el derecho a la dignidad, implicando esto también la meta de una vida o muerte exenta de sufrimientos injustificados. Por otro lado, frente al deseo individual del paciente, se encuentra la defensa de la vida como un imperativo del Estado. Pero el despliegue de medidas para salvaguardarla encuentra contrapeso en la expresión de ideas u opiniones emanadas de la convicción de sus habitantes, y la pluralidad de convicciones de vida. De hecho, el documento de directivas anticipadas se encuentra inscripto en el paradigma de la autonomía, que implica el ejercicio de control del paciente sobre su vida y sobre los tratamientos al final de la vida.

2.4 Regulación en Argentina

2.4.1 Ley Nº 26529 sobre Derechos del paciente, historia clínica y consentimiento informado. Regulación provincial.

La ley sobre Derechos del paciente, sancionada en el año 2009, incorporó a nuestro ordenamiento a las directivas anticipadas a través de un solo artículo que reza lo siguiente: “Art. 11: Directivas anticipadas. Toda persona capaz mayor de edad puede disponer directivas anticipadas sobre su salud, pudiendo consentir o rechazar determinados tratamientos médicos, preventivos o paliativos, y decisiones relativas a su salud. Las directivas deberán ser aceptadas por el médico a cargo, salvo las que impliquen desarrollar prácticas eutanásicas, las que se tendrán como inexistentes”.

No obstante que la regulación de fondo es reciente, Argentina reconoce antecedentes de captación de los documentos de voluntades anticipadas, a nivel provincial, principalmente en materia registral.

Así, la provincia de Buenos Aires creó a partir del año 2005 en el ámbito del Colegio de Escribanos de la Provincia de Buenos Aires el “Registro de actos de autoprotección”. El mismo “Tendrá por objeto la toma de razón de las escrituras públicas que dispongan, estipulen o revoquen decisiones tomadas por el otorgante para la eventual imposibilidad, transitoria o definitiva de tomarlas por sí, cualquiera fuere la causa que motivare esa imposibilidad”.

La provincia de Río Negro, a través de la ley provincial 4263, crea el Registro de Voluntades Anticipadas dentro de la órbita del Ministerio de Salud de la provincia de Río Negro, distinguiéndose de las provincias que como Buenos Aires, y las demás que referenciaremos, previeron su registración en el ámbito de los Colegios de escribanos.

La normativa rionegrina establece principalmente lo siguiente:

Artículo 1º.- Toda persona capaz tiene el derecho de expresar su consentimiento o su rechazo con respecto a los tratamientos médicos que pudieren indicársele en el futuro, en previsión de la pérdida de la capacidad natural o la concurrencia de circunstancias clínicas que le impidan expresar su voluntad en ese momento.

Artículo 2º.- El derecho mencionado se ejercerá mediante una Declaración de Voluntad Anticipada (DVA), entendiéndose por tal la manifestación escrita, datada y fehaciente, de toda persona capaz que libremente expresa las instrucciones que deberán respetarse en la atención y el cuidado de su salud que reciba en el supuesto del artículo anterior. Tal declaración podrá ser prestada por el paciente por ante el médico tratante y ante la presencia de dos testigos. Tal declaración será asentada en la historia clínica.

Asimismo tal declaración podrá ser prestada por ante escribano público de registro de la Provincia de Río Negro.

Artículo 3º.- Tal declaración contendrá las manifestaciones expresas y claras del declarante, orientando al médico y/o a la institución sanitaria sobre las decisiones a tomar en su caso y, en particular, si deben abstenerse de someterlo a determinados tipos de tratamientos médicos, así como qué tipo de tratamiento prefiere que le sea aplicado entonces. La Declaración de Voluntad Anticipada debe ser respetada por el médico y/o la institución sanitaria tratante.

Estas previsiones normativas, guardan estrecha relación con la ley 4264, denominada de “muerte digna”, que prevé la validez de la manifestación de voluntad hecha por persona capaz, realizada en instrumento público y por ante un escribano de registro en la que manifieste su voluntad en cuanto al rechazo de procedimientos quirúrgicos, de hidratación y alimentación y de reanimación artificial, cuando sean extraordinarios o desproporcionados a las perspectivas de mejoría y produzcan dolor y sufrimiento desmesurado, en caso de que en un futuro se encuentre frente al padecimiento de una enfermedad irreversible, incurable y se encuentre en estadio terminal, o haya sufrido un accidente que la coloque en igual situación.

Santa Fe, por su parte, creó el Registro de Actos de Autoprotección en el marco del Colegio de Escribanos de la Provincia. El objeto del mismo es la registración de las escrituras públicas autorizadas por los escribanos de cualquier demarcación de la República que contengan instrucciones, directivas, decisiones o previsiones de personas para ser ejecutadas en circunstancias de que ellas se encuentren imposibilitadas en forma transitoria o permanente de hacerlo por si mismas, cualquiera fuere la causa.

Chaco también incluyó en la orbita del Colegio de Escribanos, un Registro de Actos de Autoprotección, para la toma de razón de tales documentos. Pero a su vez lo acompañó con una reforma de su legislación procesal. Así, la Ley 6212 de Reformas al Código Procesal Civil y Comercial prevé que en todos los casos, el Juez deberá requerir informe al Registro de Actos de Autoprotección que funciona en el Colegio de Escribanos de la Provincia, quien deberá expedirse acerca de la existencia de disposiciones efectuadas por el interesado en cuanto al discernimiento de su propio curador. De existir estipulaciones de este tipo, el Juez deberá considerarlas especialmente en pos de respetar la voluntad del interesado, siempre que no afecte los derechos de terceros.

Neuquén, en septiembre del año 2008 aprobó la ley 2611, que en su artículo 13 consagra el derecho del paciente a manifestar sus instrucciones previamente, las que serán observadas por el servicio de Salud de acuerdo con las siguientes pautas:

a) Por el documento de instrucciones previas, una persona mayor de edad, capaz y libre, manifiesta anticipadamente su voluntad, con el objeto de  que ésta se cumpla en el momento en que llegue a situaciones en cuyas circunstancias no sea capaz de expresarlos personalmente, sobre los cuidados y el tratamiento de su salud o, una vez llegado el fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo o de los órganos del mismo. El otorgante del documento puede designar, además, un representante para que -llegado el caso- sirva como interlocutor suyo con el médico o el equipo sanitario para procurar el  cumplimiento de las instrucciones previas.

b) Cada servicio de Salud regulará el procedimiento adecuado para que, llegado el caso, se garantice el cumplimiento de las instrucciones previas de cada persona, que deberán constar siempre por escrito.

c) No serán aplicadas las instrucciones previas contrarias al ordenamiento jurídico, a la “lex artis”, ni las que no se correspondan con el supuesto de hecho que el interesado haya previsto en el momento de manifestarlas. En la historia clínica del paciente quedará constancia razonada de las anotaciones relacionadas con estas previsiones.

d) El paciente podrá revocar libremente y en cualquier momento las instrucciones previas dejando constancia por escrito.

2.5 Naturaleza jurídica

Frente a la diversidad de denominaciones, sea por la regulación positiva que mereció en nuestro país, sea en su recepción en el Derecho comparado, una de las cuestiones que suscita debate, es aquella acerca de la naturaleza jurídica de estos documentos.

La nominación inicial con que irrumpió en el escenario jurídico, tal es “testamento vital”, no sería la adecuada a sostener en nuestro medio, por cuanto este tipo de directivas no encuadran en la naturaleza jurídica que el ordenamiento normativo argentino brinda al testamento. No se trata de un acto jurídico unilateral mortis causae, como lo es el testamento, por cuanto las directivas anticipadas están llamadas a cobrar eficacia jurídica, no a posteriori de la muerte del otorgante (salvo aquellas directivas en las que pueda incluirse como contenido, manifestaciones acerca del destino del cadáver, o si se prevé la donación de órganos), sino en vida del mismo, cuando éste no pueda manifestar por sí su voluntad, cuando se halle en estado de incompetencia. Por ello entendemos más adecuado denominarlas “directivas anticipadas”.

Así, podemos sostener que se trata de un acto jurídico, por cuanto es una manifestación de voluntad que tiene como fin inmediato generar consecuencias jurídicas. Según el tipo de directiva a la que nos enfrentemos, el efecto previsto puede ser crear una obligación a sus destinatarios, los médicos, a quienes les corresponde interpretar y cumplir las instrucciones previas, sin perjuicio de la posible intervención de otros profesionales; o bien engendrar un derecho en cabeza de un tercero, el representante, que es la persona designada para decidir sobre el límite de los tratamientos que en el futuro deberán aplicársele al autor de la manifestación[42]. Esto último acaece si nos hallamos ante el denominado “poder para el cuidado de la salud”, o designación de un representante, según la expresión que utilizamos al clasificar las directivas. Debemos aclarar que la ley 26.529 no legisla este último tipo de disposiciones, sino sólo las directivas con instrucciones plasmadas en lo que preferimos llamar “directivas anticipadas”, y no “testamento vital”.

Si se trata de una Directiva con instrucciones, que es la legislada en nuestra Ley de derechos del paciente, estamos frente a un acto jurídico unilateral, según lo previsto en el artículo 946 del Código Civil[43].

Ahora bien, si la manifestación tiene como objeto designar a un representante, nos encontramos frente a un contrato de mandato (artículo 1869 del Código Civil), esto es, un acto jurídico bilateral[44]. Pero existen ciertos obstáculos normativos para la aplicación de esta figura, que la reciente ley no previó y que las normas sobre dicho contrato, presentes en el Código Civil no se adecuan a la particularidad del acto en cuestión. Por un lado, el artículo 1963 inc 4º del Código Civil,  prevé como causa de extinción del mandato, la incapacidad sobreviniente del mandante[45], que es precisamente la circunstancia para la cual están previstas las directivas anticipadas.

Otra cuestión que se suscita, es la imposibilidad del propio incapaz de designar su curador, potestad que detenta sólo el juez, según lo que parece surgir de la preceptiva de los artículos del Código Civil que tratan la curatela (Art. 468 y ss.)[46]. No obstante lo expresado, la normativa de la provincia de Chaco, como ya vimos, introdujo expresamente la posibilidad de tal designación a través de este tipo de documentos.

Asimismo, entran en juego los límites de las facultades del mandatario, por encontrarnos ante determinaciones de carácter personalísimo.

Todos estos obstáculos normativos, vuelven a encender el debate acerca de la preeminencia axiológica de las directivas con instrucciones en las que el representante actúe como interlocutor de la voluntad previamente expresada del paciente.

2.6 Otras cuestiones ¿ya resueltas?

Una de las cuestiones que podríamos a simple vista entender como resueltas, giran en torno a la capacidad. Conforme lo establece la ley 26.529, pueden emitir directivas anticipadas, quienes sean mayores de edad. La mayoría de edad en nuestro ordenamiento, se alcanza a la edad de 18 años, conforme lo establece la ley 26.579 de reformas al Código Civil.

El fraccionamiento en el complejo temporal implicado en esta disposición legal, si bien extendido en el derecho comparado, choca con la noción de competencia, acuñada en el ámbito de la bioética. Frente a la rigidez del concepto de capacidad, la competencia parecería adecuarse en mayor medida a las normas que legislen sobre materia biomédica.

Respecto de la forma, no ha sido la legislación de fondo como vimos, la que ha avanzado en esta cuestión. La normativa provincial en general coincide en que tales voluntades plasmen en un instrumento público, las que luego se tomará razón en los registros de actos de autoprotección. Vale preguntarse si, ante el silencio del ordenamiento nacional, cabe otorgarles validez a las manifestaciones contenidas, por ejemplo, en instrumentos privados.

Otra cuestión controvertida, es la que plantea si las directivas previas deben contar con un plazo de vigencia. Algunos aluden a plazos de 3 o 5 años, otros de su renovación anual[47]. Aunque algunos entienden desaconsejable un plazo, dado que si el paciente quiere revocar su voluntad, debería también expresarlo en un instrumento de igual calidad que aquel al que revoca.

2.7 ¿Cuándo no se aplican las directivas anticipadas?

En general se ha sostenido que las directivas anticipadas no son de aplicación ante los siguientes supuestos: 1) Cuando contradigan el ordenamiento jurídico; 2) Cuando contradigan la lex artis, como forma de dar preeminencia a los criterios médicos y deontológicos; 3) Si no se corresponden con el supuesto de hecho previsto en el momento de manifestarlas; ya que debe respetarse la voluntad del enfermo, pero en las circunstancias que él previó[48].

       Ahora bien, nuestra legislación positiva previó como causa general de no aplicación de tales instrucciones previas, el supuesto en que las mismas impliquen desarrollar prácticas eutanásicas. La dificultad que encarna tal formulación normativa, es que no se encuentra en la misma ley, ni en otra preceptiva de la legislación de fondo, una definición consensuada acerca de lo que debemos entender por eutanasia. El breve desarrollo acerca de las implicancias de la misma, fue efectuado más arriba.

       En suma, las directivas anticipadas, resultan un reflejo del cambio de paradigma en la toma de decisiones terapéuticas, inscripta en el modelo de autonomía en la relación médico- paciente. A la vez que sus características y dificultades de armonización con el ordenamiento normativo en el cual se insertan, son propios de la regulación de la materia biomédica, que incorpora al escenario jurídico conceptos como el de competencia, que ponen en crisis afianzados institutos de las ramas jurídicas tradicionales.

3. Reflexiones finales

Toda cuestión relativa al hombre, materializa la complejidad sobre la concepción de su ser y de su existir. El hombre es un ser temporal y en razón de su temporalidad se contempla su autonomía, ya que las personas existen en y a través del tiempo.

Cada hombre elige, pero su elección puede mutar según el contexto histórico, axiológico y las circunstancias en que se susciten, subyaciendo los diferentes criterios en la toma de decisiones, así como el concepto de variabilidad.  La verdad y la justicia, por tener funciones pantónomas, requieren de fraccionamientos  y desfraccionamientos respecto de las adjudicaciones que se realicen en el porvenir, en el presente y en el pasado, en aras de contemplar los valores en juego como entes ideales exigentes y dinámicos.

Lo expuesto en los ítems que anteceden, nos conduce a justificar un mayor intervencionismo frente a sujetos incompetentes y un mayor abstencionismo ante sujetos competentes, en virtud  de asegurar una plena protección frente a situaciones que engendren mayor grado de vulnerabilidad, coadyuvándose de esta manera a la personalización de cada individuo.

 

 

 

 

 

 

 

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